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  • “蝴蝶宝贝”徐万年:用画笔感知美好
    日期:2022-07-01  发布:网站管理员  浏览:351  举报:投诉举报

      6月2日,育星培智学校校长戴海香在朋友圈分享道:“一直想给万年办个画展,忙碌间就拖到了现在,恰逢‘六一’,就有了这个小型的画展。”


      徐万年,是育星培智学校一名九年级学生,他还有个美丽的名字——蝴蝶宝贝,但美丽的背后是常人难以想象的病痛。因为身体原因,万年的父母提前向学校请了假,准备带他回湖南的家中休养一段时间。赶在他们回家前,记者采访到了这个特殊而有爱的家庭。

      6月6日午后,17岁的万年提着一个小电扇出现在育星培智学校的走廊里。这是一个个子已比母亲万莉华高,身材却很瘦弱的少年。在画室里坐定后,万年对着画板沉思了片刻,随即用包裹着绷带的手提起画笔,开始发挥天马行空的想象力。这是他第一次尝试画竹子。

      “颜色调得不错,是今年的流行色——青绿色,比个耶吧!”万莉华笑着对万年说道,对儿子的新作她给予了充分肯定。

      万年是万莉华和丈夫徐奕的第二个孩子,2005年6月出生于湖南株洲。但夫妻二人没来得及感受迎接新生命的喜悦,就陷入了悲伤。

      “万年出生时身上有多处皮肤损伤,口腔粘膜也脱落了,后来就被转到了湖南省儿童医院。住院期间,医院给我们下了三次病危通知书,但每次万年都奇迹般地度了过来。”万莉华回忆。

      万年得的是学名为“大疱性表皮松懈症”的世界罕见病,这是一种由皮肤结构蛋白缺陷导致的疾病。患者的皮肤、口腔、食道等粘膜组织受到轻微摩擦就会出现水疱或血疱,目前还没有治愈的办法。

      “他们还有个名字叫‘蝴蝶宝贝’,因为他们的皮肤像蝴蝶的翅膀一样,很薄,而且很容易破。因为皮肤反复破损,他们的手指很容易粘连,每两年就要做一次分指手术。这是我们去年刚做的,到时候他的指蹼又会前移、粘连。”万莉华轻轻地抬起万年的手臂,向记者解释。

      作为“蝴蝶宝贝”的父母,最怕孩子因为跌倒或护理不当而落下残疾,尤其是在十几年前那个对这一疾病知之甚少的年代。为此,万莉华和丈夫在网上找到了6户情况和他们相似的家庭,大家建立病友群交流经验,相互打气。但万年还有个特殊情况,在七八岁时仍不会讲话,去医院检查才发现他还患有自闭症,这让他的求学之路变得更加坎坷。

      “我们不敢带他出去,一出去就容易被围观。送他去上学,一些家长也很排斥我们。因为不忍心让万年受委屈,所以后来就没送他去上学,而是自己在家里教他。”万莉华说,有时她反而“感谢”万年的自闭,让他内心得以保持纯净。“虽然万年的语言表达能力很弱,但他在动手能力和想象力方面却表现出了不一般的天赋。他可以用积木拼不同的图案,而且拼得很好看;他喜欢玩橡皮泥,他会把不同颜色的橡皮泥掺在一起,变出另一种好看的颜色;他还会做蛋糕,只要在橱窗外看一眼,他就能把它做出来,他可以每天做不同款。”

      万莉华的手机里保存着很多万年做手工的视频,画面中的万年脸上洋溢着笑容,看得出他是真心喜欢这个过程。

      去年4月,万莉华带着万年回到安吉的父母家,并由此开启了在育星培智学校的求学之路,这也为万年打开了另一片天地。

      “老师说万年不用教,自己就能调出各种好看的颜色,好像天生就会。”说这话时,父亲徐奕的脸上满是自豪,他告诉记者,“当时他妈妈把他的画拍给我看,我才发现原来他画得这么好。去年艺术节比赛,他也去参加了,还得了一个二等奖,那几天我真的很兴奋。”

      水彩、素描、油画,动物、水果、街景……万年用画笔感知世界的美好。在校长戴海香的提议下,大家赶在这个“六一”为万年办了一个小型画展。虽然万年对画展本身并没有什么概念,但他很享受这个过程。

      “听到老师夸他棒,他很享受,有时候他也会跟我说,‘妈妈,我今天很棒’,他慢慢地知道‘很棒’的意思,他也喜欢上学。”万莉华说,入学这一年,万年开朗了许多,变得会主动跟人打招呼了,而她也开始培养万年的自理能力。

      “现在,万年可以自己刷牙洗脸,也可以自己洗杯子,他很阳光。我们唯一的愿望就是把他护理好,等到有新药研制出来后可以给他治疗。”万莉华说。



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